Het einde van het verleden

Zo. Daar zit je te zonnen, in de sneeuw, lekker warm onder je dons, fleece en windstopper, boven op de 135ste berg die je beklommen heb, vijf jaren nadat je verteld werd dat je zou maar drie jaren nog te leven hebben, ook al je de medicatie nam, en slechts maar één zonder. Wat een wonder is dit!

Tegenwoordig wordt ik af en toe gevraagd voor advies en raad over kanker in het algemeen en prostaatkanker in het bijzonder, door bekenden, oude vrienden en kennissen die van mijn verhaal gehord hebben. Recentelijk van een kennis uit mijn tijd in Nederland, die onder behandeling komt bij hetzelfde ziekenhuis waar ik onder behandeling kwam toen, meer dan vijf jaren geleden.

Deze communicatie heeft van alles en nog wat weer naar boven gebracht. En heeft mij de aanleiding gegeven om uiteindelijk in het Nederlands te bloggen.

Ik kan natuurlijk altijd advies geven. Ik heb lange ervaring met het hebben van het ziekte, ik heb meerdere medische behandelingen ondergaan, ik heb verstand van mijn eigen lijf, kan goed voor mezelf zorgen met dieet, meditatie en berg beklimmen, en ben niet bang om over moeilijke dingen te praten.

Eerst moet ik echter alle informatie van alle tests weten.

Zo was het, toen voor het eerst prostaatkanker bij mij geconstateerd werd. Alvorens ik begon meteen te doen wat de artsen geadviseerd hebben, wou ik eerst weten van alle uitslagen, en wou voor mezelf weten van alles over prostaatkanker – volgens de medische wetenschap en volgens diverse alternatieve stromingen. Het was mijn leven. Mijn beslissing. Gelukkig heb ik een belangrijke document gevonden, gedownload en uitgeprint – the European Prostate Cancer Protocol.

Het proces van diagnose is, in het eerste instantie, een proces. Niet alles kan ter gelijk gebeuren. Het begint met bezoek aan huisarts. Vervolgens is er een reeks afspraken en bezoeken bij ziekenhuizen voor diverse tests, scans en biopten. Om een lang verhaal kort te maken, tijdens een periode van anderhalve maanden, heb ik met liefst vijf verschillende urologen gesproken van twee verschillende ziekenhuizen, die allemaal tot hetzelfde conclusie kwamen, dat ik zou meteen de zogenaamde hormoon behandeling moeten beginnen. Meteen. Ze hadden allemaal ook het European Prostate Cancer Protocol goed gelezen. Toen ik het ook las, had ik ook tot hetzelfde conclusie kunnen komen. Het is een protocol. Het maakt niet uit wie het leest.

Het is natuurlijk niet normaal dat een gewone burger niet meteen de raad van een expert accepteert. Er zijn dingen die gewone mensen kunnen niet weten. Daarom hebben we experts die protocollen opzetten. Vooral artsen, die het beste weten over ziektes en hoe ze behandeld moeten worden. Toch?

Niet voor iedereen vanzelfsprekend.

In Nederland wordt men in het algemeen geleerd om zelf verantwoordelijkheid te nemen, om goede keuzes te maken op basis van betrouwbare informatie. Dit was min of meer mijn standpunt toen de eerste van de urologen vertelde dat mijn PSA waarde 96 was, en zei heel grof: “ik denk dat er kanker erin zit; we moeten er iets aan doen. U kunt gelijk een injectie krijgen bij de oncologische verpleging.”

Volgens mij was mijn reactie verkeerd. Ik had moeten zeggen: “dank u wel doctor” en dan had ik meteen naar de oncologische verpleging moeten gaan om een hormoon injectie te krijgen, die zou de productie van testosterone in mijn lichaam onderdrukken en dan ook mijn prostaat tot stilstand brengen, en de kanker op non actief stellen.

Van het lezen van het EPCP, wist ik van de vreselijke bijwerkingen van deze injectie. Verder wist ik dat het geen oplossing was, meer palliatief dan curatief. Op dat moment was er geen biopt uitslag en dus wou ik wachten. Maar het woord kanker bleef in mijn hoofd rinkelen. Alles dan verandert.

Een week later een nieuwe uroloog nam vijf monsters van prostaat weefsel af voor analyse, een week erna een derde vertelde mij dat mijn Gleason score negen was, wat betekend agressief en kwaadaardig, en benadrukte hoe belangrijk het was om meteen de hormoon behandeling te nemen.

Ik herinner dit gesprek alsof het gisteren was.

Ik vroeg of het mogelijk was dat tijdens het proces van biopt nemen, kanker cellen hadden van mijn prostaat kunnen ontsnappen, en of dit te merken zou zijn in een verhoogde PSA waarde. Hij antwoordde dat het wel mogelijk was, en dat ik mijn bloed mocht weer laten testen. Ik zei weer dat ik wou nog wachten alvorens ik besloot om de hormoon injectie te nemen. Er was altijd, wat mijn betreft, twijfel over een iets te grote zwelling in mijn lymf systeem, die meteen bewijs was voor de artsen dat de kanker al uitgezaaid was. Er was echter verder nergens bewijs van uitzaaien op enige scan, en deze zwelling kon toch niet alleen van een kanker komen, maar ook bij huis tuin en keuken infecties. Er was een beetje van een moeilijk sfeer. Mijn toenmalige vrouw vroeg dan hoe lang we hebben het over hier eigelijk. Zijn antwoord blijft sinds vijf jaren plakken in mijn bewustzijn: “drie jaren met medicatie, misschien één zonder.”

Het is mogelijk dat hij deze mening echt geloofde, dat volgens zijn ervaring met de desbetreffende wetenschap en het behandelen van patiënten, zou zo iemand zoals ik, met deze cijfers, echt binnen enkele jaren doodgaan. Maar op deze manier vertellen? En zo precies? Alsof het zou mij dan van overtuigen om meteen de hormoon behandeling te nemen? Alsof hij mij probeerde te manipuleren?

Misschien heb ik kanker, maar ik ben niet stom. Er is eigelijk geen keuze hier. Alles is voorbestemt. Het is maar een kwestie van tijd. Dus liep ik weg om erover na te denken, en eventueel over te gaan naar een meer bewust, gezonde leven. Wat had ik toch te verliezen?

Geen andere specialist heeft ooit zo’n specifieke prognose aangeboden. Een paar hebben off the record verteld dat het niet zo netjes was van deze arts, maar zijn prognose was het eerste die ik hoorde. Ik heb deze man maar één keer nog gezien. Het was een naar gesprek. Net zoals zijn collega’s in de Nederlandse zorg industrie, vond hij dat het maakt niet uit wat je eet, hoe gezond je leeft, en welke supplementen je gebruikt, de kanker overwint alles en zal je uiteindelijk doden. Deze heeft hij mij verteld op een kleinerend manier. Erg sarcastisch. Eigelijk was het echt een lul van een vent.

De volgende PSA waarde was flink omhoog gegaan naar 139. Vijf maanden later na radicale veranderingen in dieet, lifestyle en zo, is de PSA naar maar 142 gegaan. Direct bewijs, wat mijn betreft, vanaf het begin van mijn traject, dat niet alles zo voorbestemt is als de wetenschap verwacht, dat je kan wel iets aan doen tegen zogenaamde stage progression, gewoon met je wilskracht, met je manier van zijn en doen.

En nu vijf jaren later!

Tja.

Ook al ik twijfelde over de wetenschap, ook al ik leef nog, desondanks het falen de eerste prognose, ik kan er soms niet van loslaten en wordt ik echt kwaad erover. Ik heb op basis van de prognose, beslissingen gemaakt. Een aantal hiervan hebben geleid nu tot rust en geluk, maar anderen tot spijt en woede. En de prognose bleek echter onwaar te zijn. Moet ik nu spijt en woede accepteren terwijl ik dankbaar word voor rust en geluk? Moet ik vergeten dat ik mijn zakelijke belangen met verlies verkocht heb, dat ik mijn pensioenrechten overgedragen heb aan mijn toenmalige vrouw, dat ik veel dingen weg gegeven heb, veel vrienden achtergelaten heb, en een hele leven opgegeven heb omdat ik dacht liever terug in mijn eigen land te sterven, waar ik nog steeds niet gestorven ben, zonder alles dat ik ooit in Nederland had, proberen weer een nieuwe leven op te bouwen?

Maar goed. Hier zit ik dan, boven op een berg te zonnen, midden in de winter in mijn eigen land met het gevoel dat ik helemaal geen kanker meer heb, zonder behoefte om te weten over uitslagen van testen en scans, of meer verhalen van de medische wetenschap te horen.

Niet zo vanzelfsprekend dan, om mijn kennis te adviseren over de raad die hij krijgt van de zelfde afdeling – als niet de zelfde specialisten – die mijn geval zo verkeerd opgepakt heeft. Wonend nu met de wereld beroemde NHS, heb ik een veel betere ervaring met artsen en specialisten die protocollen kunnen gebruiken, niet als bijbel maar gids, en die patiënten willen behandelen als mensen niet cijfers.

Volgens mij, is het fout gegaan in Nederland als direct gevolg aan de veranderingen in de zorgstelsel die begonnen zijn bij het verkopen van het ziekenvond tijdens de jaren negentig aan verzekeraars. Als alles volgens de meeste efficiënte manieren moet gebeuren om winst te kunnen draaien, mogen mensen alleen maar cijfers worden, hebben artsen geen tijd om individuele gevallen te onderzoeken, geen belang bij alternatieve behandelingen, en geen ruimte om over hun eigen positie in een machtsrelatie te denken.

Mijn raad bij alles is nu erg duidelijk. Zorg goed voor jezelf met dieet, oefening, meditatie en berg beklimmen, of als er geen bergen aanwezig zijn, fietsen, zwemmen, hardlopen, kano varen, wat dan ook.

Ga naar buiten, geniet van de aarde, adem diep het leven in, blaas de giften eruit. Zelfs in de midden van de winter kan je boven op een berg zitten te zonnen, bewonderend dat er überhaupt leven is, dat je deze kan ervaren.

Advertisements

Author: duncanspence

Philosopher and almost retired cycle messenger.

3 thoughts on “Het einde van het verleden”

  1. Goed geschreven. Qua de schadelijke gevolgen van het verkoop van het ziekenfond, diezelfde gevolgen zie ik ook bij onze scholen, vooral in Engeland, met de zogenoemde Academy program, leerlingen worden steeds meer winst potentieel voor de academy, vanwege hun academische resultaten of exam grades; daardoor word de onderwijs steeds meer verwrongen. Dit is niet alleen mijn mening.
    Hier in de vk zien wij ook zo’n mogelijkheden voor onze nhs, het is al begonnen, het geheim privatisering ervan. Dit moeten wij ons tegen verzetten, als wij en menselijke, goedhartige en, volgens mij, effectieve gezondheidsdienst nog steeds van genieten.
    Dank je wel.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s